sexta, 26 de julho de 2024

Criança com síndrome rara consegue na justiça direito que o SUS pague por remédio de altíssimo custo

Publicado em 26 ago 2023 - 09:33:53

           

Alexandre Mansinho

 

 

A menina Maria Vitória Reis de Oliveira, de apenas dois anos de idade, já coleciona mais batalhas e desafios do que a maioria da população. Ainda durante a gestação, a mãe, Viviane Graziele Reis de Oliveira, recebeu a notícia de que a sua filha tinha uma anomalia no desenvolvimento – uma doença chamada acondroplasia.

Segundo os médicos, se não houvesse uma intervenção precoce, a menina correria o risco, a partir dos dois anos de idade, de ter morte súbita, sufocamento por conta do crescimento desordenado dos membros e quadros de dor fortíssimos, isso sem contar a expectativa de vida de poucos anos.

“Eu tive que deixar o meu emprego e dedicar 100% do meu tempo para minha filha”, relata Viviane, “meu marido, Maurício de Oliveira Teixeira, assumiu as despesas da casa e meu filho adolescente, Guilherme Reis de Oliveira, também ajuda nos cuidados com a Maria Vitória”. No entanto, não se tratava apenas de um quadro de cuidados intensivos, o remédio que poderia dar à menina uma qualidade de vida digna, o Voxzogo, custa de 7 a 8 mil reais a dose, tendo que ser tomado diariamente até a adolescência.

PRÊMIO DA MEGASENA – Sem ter como conseguir custear o remédio, um valor total perto de 38 milhões de reais, um prêmio acumulado da MegaSena, a família da menina Maria Vitória pediu ajuda: a pequena cidade de São Pedro do Turvo (SP) passou a colaborar nas ações promovidas com o objetivo de conseguir dinheiro: “ela é acompanhada por uma grande equipe médica, são várias consultas e lutas (…) ela sente muita dor”, diz Viviane.

PRO BONO – O advogado Dr. Roberto Carrasco tomou conhecimento dessa história e resolveu assumir o caso sem custas para a família. No pedido à justiça, Carrasco fez questão de citar o direito humano básico da vida e que “não se tratava de um brinquedo, e sim da sobrevivência de um ser humano”.

DESABAFO NAS REDES SOCIAIS – Durante a angústia da espera, a mãe da pequena guerreira partilhou do seu sentimento: “minha filha linda amada, como te amo, como me dói todos os dias acordar com indecisão por não conseguir seu tratamento, por saber que você precisa dele, que ele é o único e por mais que eu lute lute tá tão difícil alcançar”.

UMA VITÓRIA – No dia 4 de agosto o juiz proferiu uma decisão obrigando a Secretaria da Saúde de São Pedro do Turvo, em conjunto com a Secretaria Estadual da Saúde, a custear o remédio. No dia 24 de agosto a menina Maria Vitória começou a fazer o uso regular da medicação. Embora seja uma decisão da qual ainda cabe recurso, a decisão judicial determinou o início imediato do tratamento, o que é conhecido no Direito como “antecipação parcial da tutela”.

Dr. Roberto Zanoni Carrasco disse ao Jornal Negocião que as provas médicas clínicas e de imagem, além dos pareceres de autoridades médicas especializadas provam, sem sombra de dúvida, que o uso desse remédio específico é necessário, visto que não há outra alternativa científica no momento: “no meu ver o juiz acertou em dar a antecipação da tutela, os entes governamentais irão recorrer, mas estou certo de que iremos vencer (…) a própria Fazenda Estadual encomendou uma perícia que teve como resultado a confirmação do nosso pedido inicial”.

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