quinta, 29 de fevereiro de 2024

Família faz campanha para custear tratamento de criança de apenas 1 ano e 10 meses

Remédios de alto custo são de suma importância para a qualidade de vida do garoto

 

Letícia Azevedo

 

Familiares de Jonas Oliveira Alves, de apenas 1 ano e 10 meses, tenta arrecadar dinheiro para comprar medicamentos de suma importância para a qualidade de vida do menino, que aos 9 meses foi diagnosticado com a Síndrome de West, um tipo de epilepsia rara que provoca sérios prejuízos neurológicos.

Além da falta do medicamento, a mãe do garoto, Gabriela Machado Alves, contou que está enfrentando dificuldades financeiras, pois, no momento, só o marido trabalha, portanto, é extremamente difícil manter todas as necessidades do filho, inclusive levá-lo até a cidade de Bauru, onde ele faz o tratamento em um consultório neuropediatra particular.

 

Gabriela e o filho Jonas – Família do menino faz apelo para arrecadar fundos e custear tratamento

 

Os pais buscaram ajuda junto ao poder público, mas não conseguiram os medicamentos. A APAE de Ourinhos disponibilizou um estabilizador para que o menino ficasse em casa de maneira correta e não perdesse o avanço que teve com o tratamento fisioterapêutico.

Diante da situação, Gabriela resolveu divulgar o caso na internet, criou uma vaquinha online para conseguir o dinheiro dos medicamentos e para auxiliar nas viagens do garoto.

“É importante para a vida dele, para manter ele vivo. Cada crise vai deixando seqüelas e meu filho vai ficando cada vez pior. O Jonas hoje necessita de 10 ampolas de CTH, que custam R$435,00 reais cada uma. Nós não temos condições de custear esse tratamento. Só meu esposo trabalha, porque eu tenho que cuidar dele. E assim vivemos sempre com grande dificuldade. Fora às vezes em que o levamos para passar por atendimento na APAE. Sempre é complicado, pois não possuímos veículo próprio”.

A mãe do menino contou também que está aguardando o processo para que Jonas possa fazer o uso do Canabidiol (medicamento derivado da maconha), mas que além da dificuldade da liberação do farmacológico, a família também vai enfrentar o problema do seu custo alto. “Cada frasco do xarope de Canabidiol custa R$2.500,00 reais. Ele dura de 25 a 30 dias. Nós não temos a menor condição de manter o uso desse medicamento”.

FALTA DE AUXÍLIO

Gabriela disse que já buscou ajuda na Assistência Social do Município, mas que em nenhum momento conseguiu ao menos transporte para a cidade de Bauru. “Nós sempre temos que dar um jeito. Eu busquei ajuda, pedi auxílio financeiro, pedi que intermediassem ao menos um veículo para nos levar nas consultas em Bauru. Chegaram a falar que iriam nos ajudar, mas chegou o dia da consulta do Jonas e não tinha carro, não tinha nada. E nós como sempre tivemos que dar um jeito”.

 

Cadeira Estabilizadora disponibilizada pela APAE

 

A jovem contou ainda que por algumas vezes teve auxílio da Prefeitura da cidade vizinha de Canitar. “Consegui transporte por lá, por algumas vezes. Eles nos ajudaram todas as vezes que podiam, isso porque nem moramos lá. Tive ajuda também do vereador Caio Lima uma vez, mas infelizmente, precisamos muitas vezes e ainda vamos precisar. Nós nos desesperamos, a cada vez que uma consulta é agendada”.

 

SÍNDROME DE WEST

A Síndrome de West é um tipo de epilepsia rara e costuma se manifestar nos primeiros meses de vida da criança. Ela causa diversas crises no dia, e a criança começa a ter atraso no desenvolvimento. Se não for tratada adequadamente, o resultado é catastrófico.

 

Jonas em um dos momentos de atendimento na APAE de Ourinhos

 

As crises da Síndrome de West são um pouco diferentes daquelas crises convulsivas que vimos no dia a dia, aquela que o paciente se debate e perde a consciência. Na síndrome, o desenvolvimento da criança começa a desacelerar e ela é caracterizada pelos espasmos.

 

SECRETARIA DE ASSISTÊNCIA SOCIAL

Até o momento do fechamento dessa edição a Secretaria Municipal de Assistência Social não se manifestou sobre o assunto.

SE PUDER, AJUDE

Gabriela disponibilizou uma rifa e também seus dados bancários, para que qualquer tipo de doação possa ser feita. “Não importa o valor, qualquer quantia hoje pode nos ajudar muito”, finaliza a mãe.

Seu telefone é (14) 99624-2274. Contribuições também podem ser feitas por depósito bancário na Caixa Econômica Federal, Conta poupança, Agência 2988, Código 013, Conta 23877-5 em nome de Gabriela Oliveira Machado, CPF 396.226.368-37.

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